Onderzoek naar De Remissieroute

De remissieroute: een veelbelovend pad naar diabetes type 2 remissie

Vorig jaar heb ik een haalbaarheidsonderzoek uitgevoerd om te onderzoeken of het mogelijk was om een online programma te integreren in het huidige zorgpad, dat mensen met diabetes type 2 ondersteunt bij het bereiken van remissie vanaf het moment dat de huisarts of internist prediabetes of diabetes type 2 ontdekte. Dit artikel vertelt het verhaal van dat onderzoek: de uitdagingen (ook mijn persoonlijke), de inzichten, en de volgende stappen die inmiddels zijn genomen om de Remissieroute zelf verder te ontwikkelen.

Van idee naar inzicht

Het doel van het haalbaarheidsonderzoek was helder: ontdekken of een gehele zorgketen bereid was mee te doen aan een testperiode, hoe deze gefinancierd zou kunnen worden, en welke technische eisen het programma nodig had om in een PGO (Persoonlijke Gezondheidsomgeving) aangeboden te worden. Door middel van interviews met zorgprofessionals en patiënten werd duidelijk dat er een sterke behoefte was aan eenduidigere informatievoorziening en om patiënten binnen de keten op die eenduidige manier te begeleiden.

Tijdens deze gesprekken kwamen enkele belangrijke punten naar voren. Patiënten gaven aan dat de keuze om hun leefstijl echt aan te willen passen vaak op een moment kwam wanneer ze zagen dat anderen succes hadden of na het verkrijgen van meer inzicht in hun eigen gezondheidssituatie, bijvoorbeeld door zelf een tijdje hun bloedsuikerspiegel te meten. Dit bevestigde de hypothese dat het aanbieden van een educatief programma met zelfmonitoring - direct na een diagnose - ontzettend belangrijk kan zijn voor het motiveren van mensen om gezondere keuzes te maken.

Eerste successen en uitdagingen

Een van de eerste successen van het onderzoek was de bereidheid van zorgprofessionals om mee te doen aan een testfase. Een aantal professionals gaf aan actief te willen bijdragen aan de ontwikkeling of evaluatie van het programma. Dit was een veelbelovende stap, aangezien het vertrouwen en de input van zorgprofessionals essentieel zijn om de kwaliteit en effectiviteit van een gezondheidsprogramma te waarborgen.

Tegelijkertijd kwamen er uitdagingen aan het licht. Zo bleek dat zorgverzekeraars nog geen duidelijke route zagen om een programma zoals de Remissieroute in te kopen. Omdat het programma nog in de ontwikkelingsfase was, was financiering alleen mogelijk als er eerst bewezen effectiviteit kon worden aangetoond. Dit betekende dat een 'go' van de zorgverzekeraar (voorlopig?) uitbleef.

Het belang van samenwerking

Om de Remissieroute tot een succes te maken, is samenwerking belangrijk. Regionale partijen die verantwoordelijk zijn voor de ketenzorg rondom diabetes type 2, kunnen een sleutelrol spelen bij het opschalen en starten van een testfase. Helaas bleken deze organisaties niet toegankelijk om in gesprek te komen. Na meerdere pogingen - ook via aanbevelingen van huisartsen - bleek het in contact komen met deze partijen niet mogelijk. Dit was een enorme tegenvaller. Voor mijzelf was dit een kantelpunt tijdens het onderzoek. Ik besloot te onderzoeken hoe de Remissieroute uitgevoerd kon worden zonder samenwerkingen met de regionale partijen en de zorgverzekeraars.

Eventuele samenwerkingen met andere organisaties die zich richten op leefstijlverandering, zoals stichtingen die educatieve programma's aanbieden of zich inzetten voor patiënten met diabetes, bleken wel toegankelijk en bieden mogelijkheden voor de toekomst.

De kracht van alternatieve routes

Tijdens het onderzoek werd het duidelijk dat het kleinschalig testen een effectieve manier kan zijn om impact te meten en vertrouwen op te bouwen bij zorgverleners en financiers. Omdat ook een kleinschalige test niet te financieren bleek heb ik besloten om het programma wel te ontwikkelen maar dan aan te bieden aan de mensen met (pre)diabetes type 2 zelf. Op deze wijze blijft alles zoals het is voor de zorgprofessionals maar de mensen die het programma volgen hebben meer tools en informatie in handen. 

Waarom het de moeite waard was

Hoewel het behalen van een 'go' van de zorgverzekeraars niet mogelijk was, en regionale samenwerkingspartijen ook niet thuis gaven, gaf het haalbaarheidsonderzoek veel waardevolle inzichten. Het bevestigde dat de Remissieroute potentie heeft om een verschil te maken voor mensen met (pre)diabetes type 2. De gesprekken met patiënten waren inspirerend; ze vertelden dat hun leefstijlveranderingen hen hielpen hun ziekte beter te beheren of zelfs in remissie te brengen. Het weten dat ze zelf invloed hebben op hun gezondheid, bleek een krachtige motivatie om door te zetten.

De beslissing om verder te gaan

Het haalbaarheidsonderzoek gaf Gezondheidskunst een stevig fundament om door te gaan, maar wel op een andere manier. De steun van zorgprofessionals uit het werkveld heeft ervoor gezorgd dat het project doorgaat. De keuze om de Remissieroute zelf te ontwikkelen, is gemaakt. Het wordt alleen niet binnen de gezondheidszorg aangeboden.

Dit betekent dat het programma nu bijna inhoudelijk klaar is. Het gehele programma wordt in onderdelen opgeknipt en zowel in zijn geheel als de losse programmaonderdelen worden aangeboden aan mensen die zelf kiezen om extra tools in handen te willen hebben en 'gewoon' aan de slag willen met een leefstijlverandering.

Gezondheidskunst blijft werken aan manieren om de Remissieroute op de markt te brengen, met als doel om in de nabije toekomst te laten zien dat deze aanpak werkt. Het plan is om eerst kleinschalig te testen, de resultaten te evalueren en zo een sterke case op te bouwen.

Een blik op de toekomst

De Remissieroute is straks een programma dat niet alleen draait om het bieden van informatie, maar om het empoweren van patiënten en zorgprofessionals. Het beschikbaar hebben van tools en kennis om je leefstijl aan te pakken voor een gezondere toekomst is de kern van dit online programma. En dat is hoe ik denk dat we samen kunnen bijdragen aan een gezondere en mooiere wereld.

Mijn persoonlijke ontwikkeling

Ik deed de aanvraag voor subsidiering van dit onderzoek bij het PGO Netwerk Noord begin vorig jaar na acht jaar ziek zijn en niet kunnen werken. Ik ben hier volledig open over geweest naar de subsidieverstrekker. Ik kon mijn uren zelf indelen en er was geen resultaatverplichting. En er was nog iets anders fantastisch bijgekomen: een tool die ervoor zorgde dat ik de weg in mijn computer en stukken en taken niet meer kwijtraakte: AI.

Deze componenten maakten dat ik het aandurfde om het project uit te voeren. En dat bleek een veel grotere uitdaging dan ik vooraf gedacht had. Het heeft mijn kijk op mijn eigen ziekte en wat ik wel en niet kan enorm veranderd.

In één van mijn volgende blogs ga ik je hierover meer vertellen. Daarin sta ik ook uitgebreid stil bij hoe AI het mij mogelijk maakt om met NAH toch stukken te kunnen schrijven en literatuuronderzoek te doen.